Dans l’état actuel des connaissances, il y aurait environ 130 000 personnes atteintes de Fibrose Kystique dans le monde et majoritairement dans la population « blanche ». Cela peut sembler beaucoup pour une maladie dite « rare » mais en fait, elles sont beaucoup plus nombreuses car de nombreux pays d’Afrique et d’Asie Centrale ne diagnostiquent pas cette maladie dans leur système de santé.

La Mucoviscidose est présente sur les 5 continents. Environ 60 000 personnes sont malades pour l’Amérique, 2 000 pour l’Afrique, 7 000 pour l’Asie, 56 500 pour l’Europe et 4 500 pour l’Océanie.

Avec plus de 40 000 malades, les Etats-Unis sont le pays le plus touché, puis, vient ensuite l’Angleterre avec près de 10 000 patients.

L’Irlande est le pays avec le plus fort ratio malade/population.