Nombre de personnes environ atteintes de cette maladie en Europe :
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La MUCOVISCIDOSE en Europe
Cystic Fibrosis in Europe
L’Europe est le continent le plus touché par la maladie après l’Amérique.
Tous les pays européens ne sont pas impactés par la Fibrose Kystique avec la même intensité. Si le taux de prévalence à la naissance est en moyenne d’environ 1/3000 pour l’Europe, elle peut varier d’un pays à l’autre pour aller de 1/1400 en Irlande à 1/25 000 en Finlande.
Le pays européen le plus impacté est l’Angleterre avec près de 10 000 patients.
L’organisation et le développement du monde associatif dans la lutte autour de cette maladie rare est centralisée par la « Cystic Fibrosis Europe ».
Vous pouvez en savoir plus via leur site internet ci-joint :
Il existe aussi la Société Européenne de la Fibrose Kystique qui collecte, mesure et compare toutes les données médicales de cette maladie à travers un registre européen.
Vous pouvez en savoir plus via leur site internet ci-joint :
A l’initiative de la Société Européenne de la Fibrose Kystique et de la CF Europe , il a été mis en place au niveau européen un forum d’experts financé par plusieurs associations nationales. Ce forum permet de répondre anonymement en 9 langues aux questions que peuvent se poser les malades et leurs proches. Toutes les questions étant archivées, il est aussi possible de consulter l’historique des réponses aux questions déjà posées ce qui permet déjà de couvrir un large domaine de connaissances.
Vous pouvez en savoir plus via le site internet ci-dessous :
