En Suède, il y a une Association de Lutte contre la Fibrose Kystique (RFCF) qui gère et coordonne toutes les actions et moyens nécessaires pour un jour vaincre cette maladie. Elle gère aussi la Lutte contre la dyskinésie ciliaire primitive.
Elle permet aux personnes atteintes et/ou à leurs familles de tout savoir sur ces maladies. Elle possède des associations locales en relais dans la plupart des comtés du pays.

Pour tout connaître sur la mucoviscidose en Suède, vous pouvez aller sur le site internet ci-dessous et vous avez aussi accès au registre national suédois :