Il est difficile de connaître le nombre exact de malades de la mucoviscidose dans ce pays mais d’après la Littérature sur le sujet, il y aurait environ 320 personnes diagnostiquées avec la Fibrose Kystique.
En 1974, un professeur de  pneumologie (Manuel Rojo Conceptión) a créé la Commission Cubaine de la Fibrose Kystique pour organiser le monde médical autour de cette maladie. Cette commission serait (à confirmer ! ) basée à l’Hôpital pédiatrique Universitaire de la Havane. J’ai le logo ci-dessous mais sans lien direct donc j’ai mis le lien vers l’Hôpital.

Je n’ai pas trouvé d’association nationale de patients et/ou de parents pour l’information sur cette maladie.