En Allemagne, il y a MUKOme un portail en ligne qui permet aux personnes atteintes de mucoviscidose et/ou à leurs familles de consulter directement leurs données de santé stockées dans le registre. C’est une association fédérale pour la Mucoviscidose. Ce site permet aussi d’en savoir beaucoup plus sur la maladie en Allemagne et notamment une carte qui référence tous les centres médicaux agréés avec leur compétence pour soigner la Fibrose Kystique.
Pour tout connaître sur MUKOme, vous pouvez aller sur le site internet ci-dessous :